Naturaleza y Rincones

Para aquellos que sientan algo al contemplarlos

La belleza en el lado oscuro del Alzheimer.

Posted by almoes en noviembre 10, 2010

Al contrario de lo que ha sido la costumbre en mi blog, hoy voy a tratar de mostrar otro tipo de belleza , una belleza  mucho más interior e íntima. Se trata de la belleza interior de todos los cuidadores principales que conviven con los enfermos de Alzheimer.

Esas mujeres y hombres, esos héroes anónimos , desconocidos; sólamente detectados , y no siempre, por los vecinos más próximos. Estas personas tienen que hacer frente a lo desconocido, que se les presenta el día a día. Ya que la manera de actuar de las personas que cuidan, varía constantemente.Tienen que improvisar soluciones diariamente, puesto que no hay una pauta de cuidados universal, que cubra todas las variables de cada enfermo en particular.

Es esta, una actividad que  va minando la resistencia  física y psicológica de la persona que está al cuidado de este tipo de pacientes ya que sin casi ningún tipo de preparación, en la mayoría de los casos, se enfrentan a esas reacciones de una persona que ya no es aquella con la que han convivido; antes de padecer la enfermedad. Se trata de una persona con su mismo físico, pero que su mente ha creado un mundo paralelo,que dista bastante de lo considerado racional.

Por ello es tan dificil la labor del cuidador, puesto que él o ella todavia se encuentran dentro del mundo racional y esperan de la persona que cuidan respuestas racionales.Pero como he dicho, ya no se encuentran en un mismo mundo de la razón, sino en dos distintos.

Aquí es donde comienzan los primeros conflictos, y la desesperación de los cuidadores. Hay momentos que se sienten impotentes para cuidar a la persona que más han querido y que más quieren. Ha saltado la primera alarma, la de los conflictos psicológicos para los cuidadores, que tanto daño hacen a estos . En muchos casos, estos conflictos, se ven potenciados por “recetas mágicas” de otras personas del entorno familiar; que no están las 24 h y 365 dias al año, como están ellos.  Estas ” recetas mágicas” les generan más dudas : Será lo mejor para él o ella, lo estaré haciendo bien.

Debemos tener cuidado los que pertenecemos a ese entorno más o menos próximo.  ¿Calibramos el alcance y el daño de nuestras “recetas mágicas” ? El daño que estamos ocasionado en ese cuidador/a con nuestras ” recetas mágicas”. Honradamente creo que en la mayoría de los casos, no. Y el peor de todos  sobre todo es el tan manido y tan facil de decir ” tienes que tener más paciencia con él/ ella”.

Hay otro aspecto que quiero resaltar, que habitualmente se pasa de puntillas sobre él, como es que la Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad de ” viejos”, esto no es del todo verdad, personalmente conozco varios casos que están siendo diagnosticados en la cuarentena. Sobre todo últimamente. Con lo que el camino del cuidador correspondiente, en estos casos, es largo y mortificante.

Por desgracia esta enfermedad tiene una evolución negativa (cada fase con más problemas y dificultades que la anterior) y con un pronóstico vital incierto, en cuanto a su duración.

Tengo que reconocer aquí la grandísima, muy pocas veces reconocida, labor de ayuda y de la nunca mejor aplicada palabra SOPORTE, de las Asosiaciones de Familiares con Alzheimer y sus voluntarios, con estos heroicos cuidadores. Prestándoles ayuda psicológica en esos momentos de bajón. Proporcionándoles ese descanso, que tanto necesitan los cuidadores unas horas al día. Pero al mismo tiempo realizan con los enfermos, talleres ocupacionales. Para que estos mantengan su mente despierta el mayor periodo de tiempo posible.

Aquí también resplandece esa belleza interior de algunas personas. Ya que la labor de estas Asociaciones es una labor callada, donde cada uno de los componentes, algunos más que otros, ponen su pequeño grano de arena con un loable fin. Mejorar y hacer más llevable la existencia de esos pacientes y sus cuidadores.

Tampoco quiero dejar de tener  unas palabras de reconocimiento, para la belleza que se puede apreciar en la actitud y labor, de los cuidadores de enfermos terminales o de enfermedades raras. Tanto una como otra situaciones, desencadenan grandes dudas en pacientes y cuidadores, que tanto daño causan en la persona del cuidador principalmente.

En caso de que Vd, lector, se encuentre en una situación de cuidador de una persona con Alzheimer, o este próximo a él, pongo a su disposición la página web de la Asociación Nacional de Familiares de Alzheimer.


Asociación Nacional de Familiares de Alzheimer

Hay otra serie de páginas, que pueden ser de interés para los cuidadores, como las que se pueden encontar en :

http://www.imsersomayores.csic.es/documentacion/especiales/cuidadores/enlaces.html

En cada provincia, en España, suele existir una o mas Asociación de Familiares de Alzheimer. En la Asociación Nacional, pueden darle información. A nievel de otros paises, distintos a España, agradeceria que se me  comunicara su existencia y si es posible  su página web (para adjuntarla como información), o bien que se promocione la creación de la misma. Piensen que tanto unos como otros necesitan la colaboración de todos nosostros.

Me resisto a acabar este post sin transcribir un pensamiento, cuyo autor desconozco, que resume para  mi modesta opinión, a la perfección la vida heroica y callada de los cuidadores principales de estos enfermos, y que es la siguiente:

Lo importante no es haber vencido la tormenta, sino cantar bajo la lluvia

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4 comentarios to “La belleza en el lado oscuro del Alzheimer.”

  1. Lur said

    Me parecen unas apreciaciones muy realistas sobre el tema y que invitan a más de una reflexión.
    Me encanta la frase final :-)) y también se vislumbra la belleza y sensibilidad de quien escribe 😉

    Un saludo cordial, reeleré este post para sacarle todo su jugo!.

    Carol

  2. Lur said

    “A nivel de otros paises, distintos a España, agradecería que se me comunicara su existencia y si es posible su página web (para adjuntarla como información), o bien que se promocione la creación de la misma. Piensen que tanto unos como otros necesitan la colaboración de todos nosostros.”

    Buenas tardes “Almoes”, he encontrado una página donde proporcionan bastantes enlaces a entidades internacionales y nacionales sobre Alzheimer y cuidadores que creo puede ser de gran interés:
    http://www.imsersomayores.csic.es/documentacion/especiales/cuidadores/enlaces.html
    Pulsando con el ratón sobre los nombres que aparecen en azul se accedería a las páginas.

    Un saludo muy cordial!
    Carol

    • almoes said

      Muchas gracias Lur.
      Te agradezco mucho tu colaboración, así podremos enriquecer la información, para aquellos que quieran o necesiten conocer algún lugar o institución donde encontrar ayuda
      Intentare introducir el enlace que me has pasado, con la sana intención, de que pueda servir de ayuda a quien se encuentre en contacto con este tipo de pacientes

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